perjantai 30. toukokuuta 2014

Ei vieläkään lopullista vastausta

Joopa joo. Vieläkään ei siis Turusta saatu lopullista lausuntoa kantasolusiirron suhteen. Olisiko helatorstai sotkenut kuvioita; Ihmiset pitävät pitkiä viikonloppuja jne. Seuraavan kerran lääkäri soittaa minulle tiistaina. Toivottavasti silloin olisi jo jotain muutakin kerrottavaa kuin labratulokset.

Tämänpäiväinen puhelu ei ollut kuitenkaan aivan turha. Sain kuulla, että alustavan rekisterihaun perusteella minulle olisi jo löytynyt mahdollinen luovuttaja. Kuulemma vielä kudostyypiltään minulle täydellisesti sopiva. Lääkäri kehotti minua siis asennoitumaan siihen, että siirto voi olla edessä hyvinkin pian. Ajankohta riippuu paljolti luovuttajasta: mikä hänen elämäntilanteensa on ja milloin hän on valmis ryhtymään luovutukseen. 

Olen hyväksynyt sen tosiasian, että kantasolusiirto todella on edessä. Lääkärin mukaan siirrolla pyritään varmistamaan, ettei tautini uusiudu. Olen tähän asti vältellyt asiaa ja ollut kovin haluton ottamaan selvää mistään siirtoon liittyvästä, mutta nyt olen vähitellen alkanut tutkia asiaa netistä ja kirjoitella ylös mieleeni tulleita kysymyksiä, joita aion lääkäriltä kysyä. Ymmärtääkseni ennen varsinaista siirtoa tehdään etukäteen ainakin yksi reissu Turkuun, jossa minulle selvitetään juurta jaksain kaikki, mitä minun tulee tietää ja jossa saan esittää lisää kysymyksiä. 

Lisätietoja odotellessa entisen suunnitelman mukaiset sytostaattihoidot eivät jatku vaan minua aletaan hoitaa uudella sytosaatilla nimeltä nelarabiini. Tätä sytosaattia käytetään nimenomaan T-lymfoblastilymfooman ja ALL:n (akuutti lymfaattinen leukemia) hoitoon. Lääkkeellä voi kuulemma olla lukuisia sivuvaikutuksia, minkä vuoksi sen antaminen vaatii seurantaa ja lääkärin läsnäoloa. Hoito alkaa näillä näkymin 9. kesäkuuta eli reilun viikon päästä. 

Paljon on nyt mietittävää. Kannustavat kokemukset kantasolusiirrosta olisivat nyt tervetulleita! 

tiistai 27. toukokuuta 2014

Kuulumisia Turusta

Sain eilen ja tänään vielä yhdeksänteen hoitojaksoon kuuluvat it-hoidot. Olipa mukava kerrankin mennä osastolle ja tietää pääsevänsä vielä samana päivänä pois! Hoidot sujuivat vanhalla rutiinilla ja kahden tunnin makoilut toimenpiteiden jälkeen kuluivat mukavasti nukkuessa.

Tänään minulle tiputettiin myös gammaglobuliinia, joka on "eräs vasta-aineita sisältävä veriplasman valkuaisaineryhmä" (tohtori.fi). Tämän hoidon tarkoituksena on lisätä vastustuskykyäni, jotta jatkuvilta infektioilta toivon mukaan vältyttäisiin. Tiputus aloitettiin varovaisesti, koska se olisi saattanut aiheuttaa sivuvaikutuksia kuten kuumeen nousua, pahoinvointia jne. Noin puolen tunnin välein mitattiin kuumetta ja verenpainetta ennen kuin annostusta lisättiin. Lopulta tiputus kesti noin kolme tuntia eikä mitään oireita ilmennyt. Hyvä niin! Toivon todella, että tästä oli nyt jotain hyötyä!

Vielä ennen kotiin lähtöä minut passitettiin ct-kuvaan, koska Turussa haluavat varmistua siitä, ettei keuhkoissani vaan jo ole mitään sieni-infektiota. Luovuttajahaku on nyt käynnistetty. Jos keuhkoissani kaikki on hyvin ja luovuttaja sattuisi nyt löytymään, kantasolusiirtoon oltaisiin mitä ilmeisemmin lähdössä. Lopullisen vastauksen Turun lääkäreiden päätöksestä saan perjantaina. Ehkä. Toivottavasti. En kyllä yllättyisi yhtään, vaikka vielä tulisi jotain mutkia matkaan.

Suoraan sanottuna en nyt oikein tiedä miltä minusta tuntuu. Ainakin olen helpottunut siitä, että leikkaukselta vältytään. En ole enää niin järkyttynytkään uutisesta. Minulla on ollut runsaasti aikaa sulatella ajatusta kantasolusiirrosta ja asennoitua siihen, että se hyvin todennäköisesti on vielä jossain vaiheessa edessä. Nyt lähinnä toivon, että se saataisiin mahdollisimman pian pois alta. 

torstai 22. toukokuuta 2014

Kesä!

Päivät edellisen sairaalareissun jälkeen ovat olleet ihania. Juuri sellaisia kuin toivoinkin. Olen ollut ulkona varmaan enemmän kuin koko keväänä yhteensä. Olen saanut aamukahvini takapihalla. Ja päiväkahvit. Ja ekat jäätelöt. Ja grillimakkarat. Jne :) Vointini on ollut erinomainen ja mikä parasta: olen onnistunut jättämään kaiken ylimääräisen murehtimisen. 

Eilen kävin labroissa. Päivällä lääkäri soitti minulle tulokset; tulehdusarvo oli edelleen laskenut hyvin ja lisäksi oli selvinnyt, etten todellakaan ole allerginen millekään. Enimmäkseen olin uutisesta helpottunut. Ainakaan en ole allerginen koirille! Mutta mistä oireiluni sitten johtuu?

Harmikseni en varannut lähettyvilleni muistiinpanovälineitä lääkärin puhelua varten kuten yleensä. En olettanut, että hänellä olisi muuta asiaa kuin tavallisten labratulosten luettelu. En siis saanut kirjoitettua ylös kaikkea mitä muuta verikokeista oli selvinnyt. Mieleeni jäi "cd4-solut", joista ystävämme wikipedia sanoo seuraavaa:

"T-solut jaetaan pintarakenteen mukaan alaluokkiin, joista tärkeimmät ovat CD4- ja CD8-lymfosyytit. CD-4 -positiiviset solut ovat auttaja-T-soluja ja ne muun muassa erittävät immuunijärjestelmää ohjaavia sytokiineja."

Tämä arvo olit nyt ilmeisesti minulla aivan liian matala ja se kuulemma osaltaan saattaa selittää oireiluani. Se saattaa myös altistaa minut jonkinlaiselle hiivasienelle, johon nyt on aloitettu Cotrim forte -niminen estolääke. Paketin kyljessä lukee "Pneumocystis infektion estohoitoon".

En nyt tiedä sitten kuinka huolissani minun pitäisi tästä osata olla. En juuri nyt kuitenkaan jaksa murehtia tästä enkä mistään muustakaan vaan haluan nauttia olostani niin kauan kuin saan. Maanantaina ja tiistaina (toivottavasti) saan vielä edelliseen hoitojaksoon kuuluvat it-hoidot. Onneksi silloin lupaa huonoa keliä. ;)


tiistai 20. toukokuuta 2014

Paistaa se aurinko joskus risukasaankin

Pakko tulla tännekin kertomaan, että pääsin tänään kotiin. Ihme ja kumma! Crp oli laskenut hienosti, joten antibiootit päätettiin vaihtaa suun kautta otettaviksi. Kortisoniannoskin laskettiin jo eilen takaisin viiteen milligrammaan. Ehkä huomisaamuna saan ne aamukahvini takapihalla <3

Tilannepäivitys

Noniin. Olen taas ehtinyt selkiyttää ajatuksiani. Vielä eilinen meni kovin vaihtelevissa tunnelmissa. Tympäisi aivan valtavasti, että järjestin itseni ensimmäiseksi hellepäiväksi tänne makaamaan. Varsinkin, kun joka ikinen hoitaja ja kaikki muutkin muistivat ystävällisesti minua asiasta muistuttaa. Kukaan ei sitä varmasti tarkoittanut, mutta minun korvissani se kuulosti ala-asteen pihan lällättelyltä "ulkona on mahtava keli, mutta sinäpä et pääse, lällällää". Melkein teki jo mieli sanoa jollekin jotain vähintään yhtä lapsellista takaisin, mutta onneksi kieleni on nokkelampaa kirjoituksissani kuin puheissani.

Joo, tuleehan niitä kesäkelejä vielä. En vain taida olla kovinkaan monesta niistä nauttimassa. Kunhan tästä reissusta selviän, alkaa luultavasti pian kymmenes(!) hoitojakso. Siinä menee luultavasti viikko kuumeineen päivineen. Sitten piipahdan kotona ja kohta palaan kitumaan matalasoluvaihetta, joka varmaan minun tuurillani kestää jo kaksi viikkoa. Siinäpä oli kesäkuu. 

En tiedä miksi teen tästä niin ison numeron itselleni. Kai minulla on käynyt tällainen vaihe vähän jokaisen vuodenajan kohdalla. Tuntuu, että olen katsellut jokaisen vuodenajan parhaita puolia vain ikkunasta. Kesästä ja lämmöstä pidän kuitenkin eniten ja nytkin se tietäisi minulle enemmän aikaa ulkona, kun voisin istua vaikka takapihalla kuluttamatta ensin energiaa viiden vaatekerroksen pukemiseen. Haaveilen pitkistä aamukahveista takapihalla auringonpaisteessa, käsissäni samalla ehkä virkkuutyö ja koirat saisivat makoilla varjossa ja mutustella jäisiä luita.

Kuume ei ole palannut sunnuntaiaamun jälkeen. Happiviiksiä pidin sunnutaipäivän ja seuraavan yön, mutta sen jälkeen en ole niitäkään tarvinnut; happisaturaatio on palautunut normaaliksi, hengitys kulkee ja rinnan ahdistus on kaikonnut. Ventolinea en ole tarvinnut. Yskiä saan edelleen aamuisin. Crp oli eilen laskenut jo nätisti lukemaan 126. Ehkä sekin lisää henkistä tympeää oloani, kun oloni on taas hyvä.

Olen yhä sisätautien vuodeosastolla. Ennen "omalle" osastolle menoa piti jälleen varmistua, etten vain sairasta influenssaa ja nyt odottelen sieltä vapaata paikkaa. Tämän osaston lääkäri oli sitä mieltä, että hengenahdistusoireeni voisivat viitata jopa astmaan. En tiedä vielä miten sen asian suhteen edetään ja yritetäänkö sitä tarkemmin tutkia. Tuskin edelleenkään saan puhallettua PEF-mittariin järkeviä lukemia, mutta toisaalta se varmaan nyt osattaisiin ottaa huomioon ja jotain eroa puhalluksissa lääkkeen kanssa ja ilman näkyisi, jos tämä astmaa olisi ollakseen? Tästä pitää jutella lisää oman lääkärin kanssa, kunhan joskus pääsisin hänen puheilleen. Oma lääkäri oli ainakin pyytänyt minusta allergiakokeet, jotka otettiin eilen, joten jotain tässä yritetään tehdä. Testissä ovat nyt nisäkkäät, puut, heinät ja kukat.

Melkein toivon, että testeistä selviäisi jotain, kunhan se olisi hoidettavissa oleva asia. Taas iski kamala pelko siitä, että syyttävä sormi osoittaakin koiriin. Sitä en kestäisi. Ne ovat minun henkireikäni karvoineen päivineen.

sunnuntai 18. toukokuuta 2014

Helvetin keuhkokuume

Ei se näemmä voi yksikään kotireissu sujua ongelmitta. Maanantaina osastolta lähtiessäni olin mielissäni, kun yskä oli helpottanut kokonaan ja matalasoluvaihe oli normaalista poiketen sujunut ilman infektioita. Ruusuisissa kuvitelmissani luulin saavani viettää kivan viikon kotona ja tulevani 19. ja 20. päivä osastolle päiväseltään hakemaan it-hoidot. Seuraavan hoitojakson alusta päätettäisiin kunhan Helsingistä kuultaisin vastaus kantasolusiirtoasiaan.

Jo tiistaina huomasin taas yskähteleväni. Harvakseltaan, mutta kuitenkin. Keskiviikkoaamuna oloni oli aika ahdistava. Limaa tuntui yön aikana kertyneen jonnekin todella syvälle ja jouduin rykimään todella kovaa saadakseni sen pois. Sitten oloni helpotti, mutta rinta-alaan jäi silti ahdistava tunne. Hengittäminen tuntui tavanomaista raskaammalta. Oloni muistutti minua viime keväästä. Yskää minulla ei näihin aikoihin vielä ollut, mutta hengitysvaikeudet tuntuivat jokseenkin tutuilta. 

Melkein harmitti kertoa näistä oireista lääkärille, joka torstaina soitti kertoakseen, että aamun labrakokeet näyttivät erinomaisilta. Pohdittiin, voisiko kyseessä olla kuitenkin jonkunlainen kevääseen liittyvä allergia, vaikka en kyllä ennen viime kevättä koskaan ennen muista sellaisesta kärsineeni. Kokeilun vuoksi lääkäri määräsi minulle allergialääkkeet, joita ehtisin muutamana päivänä ottaa ennen maanantaista it-hoitoa ja katsottaisin silloin uudelleen miltä olo tuntuu. Jos sitä ennen nousisi kuume, olisi tietenkin lähdettävä päivystykseen.

Lopun taas niin arvaa. En osaa oikein sanoa oliko allergialääkkeistä apua. Ehdin ottaa niitä vain kahtena aamuna. Olo huononi, hengenahdistus ja painava tunne jossain keskellä rintakehää pahentuivat. Yskä sentään on pysynyt lähinnä aamupainotteisena ja satunnaisena yskähtelynä päivän aikana. Lopulta heräsin tähän aamuun 38,5 asteen kuumeessa ja päivystykseen oli taas lähdettävä. Sen verran monetta kertaa, että jopa päivystyksen hoitajat alkavat muistaa minut.

Happisaturaationi oli vain 92. Kumma jos vähän henkeä ahdisti? Verikokeet paljastivat, että crp oli pitkästä aikaa aika huikeissa lukemissa: 167. Alhaisen happisaturaation vuoksi lääkäri otti verinäytteen ranteestani, minkä muistin viime elokuiselta aivan ensimmäiseltä päivystysreissultani pelottavaksi ja kivuliaaksi toimenpiteeksi. Pistelyyn olen totta vie saanut tottua, mutta tähän en ollut varautunut. Sain onneksi huokaista helpotuksesta, kun tämänkertainen lääkäri ei pasauttanutkaan neulaa ranteeseni kaikkien voimiensa takaa vaan pisti oikein sievästi, lähestulkoon kivuttomasti. Joku positiivisuuden pilkahdus tähänkin päivään.

Selvitin tälle lääkärille kaikki oireeni. Jopa sen, että muutamana yönä olen herännyt outoon kipuun vasemmassa sääressäni, joka ei ole hellittänyt ennen särkylääkkeen ottamista. Kaikki nämä oireet yhdistettynä toivat mieleen vaikka mitä kuten esimerkiksi veritulpan. Niinpä jalkani ultrattiin. Toinen helpotuksen huokaus pääsi, kun radiologi totesi (vaikkakin erittäin veemäiseen sävyyn), että "ei siellä mitään näy". Kaiken varalta aloitettiin kuitenkin klexane-pistokset ainakin muutamaksi päiväksi, jotta mitään tukoksia ei tulisikaan.

Keuhkokuvissa ei kuulemma näkynyt juuri mitään muutosta edellisiin, noin kuukausi sitten otettuihin verratuna. En tiennyt pitäisikö itkeä vai nauraa, kun diagnoosina oli jälleen keuhkokuume/keuhkoreaktioepäily. Reaktio mistä? Sisätautilääkäri aloitti antibioottikuurin ja nosti kortisoniannokseni 5 mg:stä 30:een (taidankin sitten kulkea kesän kääriytyneenä johonkin telttaan) sekä määräsi ventolinea tarpeen mukaan otettavaksi. Toistaiseksi en ole sitä tarvinnut, sillä happiviikset nostattivat saturaation normilukemiin ja oloni on jo huomattavasti helpompi. Omien hoitavien lääkäreideni vastuulle jäi mahdollisten jatkotutkimusten kuten ct-kuvauksen tarpeen miettiminen. Itse olisin kyllä ehdottomasti sitä mieltä, että kuvaus olisi tarpeen. En luota enää pelkkiin röntgenkuviin, joissa ei koskaan tunnu näkyvän mitään. Huomenna kuullaan, miten homma etenee.

Alkaa toivottomuus iskeä. Mitä ihmettä enää voin kotona tehdä/jättää tekemättä, etten aina joutuisi matelemaan päivystyksen kautta takaisin sairaalaan? Olen jättänyt koirien kanssa lenkkeilyn, minkä koen sekä fyysisesti että henkisesti erittäin raskaaksi menetykseksi. Kuluneella viikolla käytin niitä ainoastaan lyhyellä aamupissatuksella, koska yleensä herään paljon aikaisemmin kuin Mika enkä raski odotuttaa vanhempaa hienohelmaamme, joka ei suostu tarpeilleen takapihalle. Niidenkin sekä koirille että minulle tärkeiden muutamien minuuttien aikana pidin huolen, etten hengästy enkä rasitu. Oliko sekin todella liikaa? Tulihan sitä kotihommiakin tehtyä, mutta enemmän koen hengenahdistusta siitä, että ne jäävät tekemättä. Pitäisikö minun todella sitoa itseni sänkyyn, jotta en todellakaan vahingossakaan rasittaisi itseäni yhtään? Vai voiko kyse kuitenkin olla jostain allergiasta yhdistettynä keuhkokuumeeseen? Vai mikä ihme selittäisi tämänkertaisen hengenahdistuksen ja happisaturaation? Liian paljon kysymyksiä, liian vähän vastauksia.

Eikä tämä suinkaan ollut viikon ainoa pettymys. Torstaina odotin tuskastuneena lääkärin soittoa olettaen, että jotain päätöksiä hoitojeni jatkamisen suhteen olisi tehty. Ja olihan Helsingistä toki vastattu: ennen kantasolusiirtoon ryhtymistä täytyisi todellakin varmistua, ettei tuumori ole enää aktiivinen ja se varmistetaan vain ja ainoastaan leikkaamalla. Tätä ei kukaan edelleenkään halua. JOTEN: nyt lähti vastaava kysely sitten Turun sairaalaan, joka on toinen mahdollinen siirron toteutuspaikka. Ja taas odotellaan. Ensi viikkoon tai seuraavaan. En tiedä.

Noinkohan olen kohta taas leikkauspöydällä rintakehä levällään? Todetaan, että siellä se perhana yhä on, mutta mitään sille ei voida tehdä? Sitte olen taas toipilaana monta kuukautta? Minkä jälkeen vasta alettaisiin jos alettaisiin touhuta kantasolusiirtoa? Vai jatketaanko nyt vain lääkkeillä niin kauan kuin voidaan ja ihmetellään sitten lisää? Ja mahdollisesti sittenkin tilanne on sama?

Tuntuu siltä, ettei koko tällä touhulla ole nyt mitään päämäärää. Ei ole mitään "maalia" mihin tähdätä kuten tähän asti on ollut. Tai siis kuvittelin olevan; sytostaatit, pikkuisen sädehoitoa päälle ja homma selevä. Sitten olen vapaa ja voin alkaa keskittyä kuntoutumiseen.

Nyt voin vain olla ja elää päivän kerrallaan. Mitään en saa suunnitella enkä odottaa enkä varsinkaan olettaa. En voi liikkua enkä lähteä mihinkään. En voi luvata kenellekään "nähdään huomenna". Tai toki voin, mutta todennäköisesti saan syödä sanani. Viihdyn kotona ja omissa oloissanikin, mutta elämä alkaa tuntua kovin rajatulta. En enää kykene ajattelemaan, että tämä on vain lyhyt huonompi elämänvaihe. Tästä on tullut elämäntapa. En enää tiedä muusta.

Luultavasti huomenna jo kadun tätä katkeruuspuuskassa kirjoitettua tekstiä, mutta nämä nyt ovat tupanneet olemaan viimeaikaiset tunnelmat. Ei voi aina auringonpaiste ja lintujen laulu ilahduttaa, kun itse katselee ja kuuntelee niitä sairaalan ikkunan sisäpuolelta.




maanantai 12. toukokuuta 2014

Hyvä päivä

Kiitokset onnitteluista! 

Eilisestä päivästäni paremman tekivät sisarusten ja äidin puhelut, siskojen lasten ääniviesti ja onnentoivotukset puhelimitse, Mikan ja hänen vanhempiensa vierailu osastolla sekä kotona odottavat muumiyllärit ja muut muistamiset. :)

Ja mikä parasta: pääsen tänään kotiin, vaikka vielä eilen vähän huolestuttavalta näytti!

Tästä tulee hyvä päivä <3


lauantai 10. toukokuuta 2014

Hyvää syntymäpäivää minä

Täytän tänään 24 vuotta. En yleensä jaksa pitää suurta haloota syntymäpäivistäni. Minulla ei ole tapana juhlia. Viimeksi olen tainnut kunnolla juhlistaa syntymäpäiviäni täyttäessäni 18. Pidimme yhteiset juhlat ystäväni kanssa, jolla on myös huomenna synttärit. Meillä oli hauskaa <3

Tänäkään vuonna ei juhlia ole tiedossa. Eipä ole tunnelma kovin katossa täällä osastolla maatessa. Lääkäri jo perjantaina vilautti sellaista mahdollisuutta, että olisin päässyt tänään kotiin jos soluni olisivat ehtineet nousta. Mutta vielä eilen neutrofiilini näyttivät nollaa, joten melkoinen ihme olisi saanut tapahtua, jotta tilanne olisi tänään niin hyvä. Tänä aamuna sentään selkäni on kasvutekijäpiikkien vaikutuksesta kipeä, mikä toivottavasti tarkoittaa kotiinpääsyä huomenna!

Kuitenkin syntymäpäivälläni on tänään aivan eri tavalla merkitystä kuin koskaan ennen. En ole ennen tullut ajatelleeksikaan, että saisin olla kiitollinen siitä, että näen tämänkin päivän. Olen yhä tässä, 24-vuotiaana. Jos tilanne olisi normaali, miettisin varmaan turhamaiseen tapaani kaikkia niitä asioita, joita olen aina halunnut tehdä ja saavuttaa ennen kuin täytän 25. Nyt ainoa tavoitteeni tulevalle vuodelle on vain parantua. Aion taistella ja voitontahtoni on yhä vahva, vaikka se ei aina näin blogin välityksellä siltä kuulostakaan. Haluan elää 25-vuotissyntymäpäivänäni ja viedä sen kunniaksi pullaa työpaikkani kahvipöydälle kuten tapana on. Se olisi normaalia elämää.

Hieman haikeaksi mietteeni tekee tämän päivän toinenkin merkitys: äitienpäivä. Tämä olisi voinut olla minullekin ensimmäinen sellainen. Hyvää äitienpäivää kaikki äiti-ihmiset! Olkaa tänään ja joka päivä onnellisia siitä mitä teillä on. <3


torstai 8. toukokuuta 2014

Tahdon ylleni pilvet, tahdon alleni vakaan maan

Pääsin vappupäivänä kotiin jännittämään tulevaa. Yritin olla turhaan miettimättä ja pyörittelemättä päässäni eri vaihtoehtoja, mutta onnistuin siinä aika huonosti. Ajatukseni pyörivät lähinnä kantasolusiirrossa. Mitä jos lääkärit katsovat sen ainoaksi vaihtoehdoksi?

Aluksi ajattelin, että allogeeninen kantasolusiirto olisi suunnilleen sama asia kuin kuolemantuomio. Ensimmäistä kertaa mieleeni juolahti, että en ehkä selviäkään tästä. Ensimmäistä kertaa tunsin kuolemanpelkoa ja se säikäytti minut. Tuntui siltä, että olen nyt kai luovuttanut, koska tunnen näin. Ehkä ajatuksiini vaikutti se, että kuulin hiljattain erään siirtoon lähteneen nuoren ihmisen kuolemasta. Pelkästään se, että tiesin nähneeni kyseisen ihmisen riitti siihen, että tapaus teki minuun tavallista suuremman vaikutuksen.

Tiedän, että moni myös selviää. Kai jopa suurin osa? En ole ottanut selvää. En halua tietää aiheesta mitään ennen kuin olen varma, että operaatioon ryhdytään. 

Päivät ennen paljon puhuttua lymfoomakokousta kuluivat levottomasti. Koko ajan piti olla jotain tekemistä, jotta saisin ajatukseni muualle. Lenkillekin teki kovasti mieli, mutta en tohtinut lähteä; en halua antaa enää keuhkokuumeelle pienintäkään mahdollisuutta nousta ja ajaa minut taas sairaalaan. Vointini onkin onneksi nyt ollut hyvä ja kuumeetoon ja tulehdusarvotkin ovat pysytelleet alhaisina. Yskähtelen kuitenkin edelleen.

Keskiviikkona lopulta sain kuulla mihin tulokseen kokouksessa oli tultu samalla, kun lääkäri soitti päivän verikoevastauksista. Ensimmäisenä sain kuulla, että joutuisin vielä samana iltana lähtemään osastolle, koska veriarvot olivat jo laskeneet niin matalalle. Olin ihmeissäni, sillä olin olettanut saavani olla kotona vähintäänkin viikonloppuun asti. No ei sen niin väliä, kunhan solut nousisivat taas nopeasti kuten aina tässä välissä ja pääsisin taas pian kotiin. Mutta sitten se kokous...

Tiivistettynä: Mihinkään lopputulokseen ei vieläkään oltu päästy. Edes PET-CT-kuvat eivät jostain kumman syystä kuulemma anna täydellistä kuvaa tuumorin aktiivisuudesta. Edes siitä, onko kuvissa näkyvä kirkkaus aktiivisuutta vai ei! Yhtenä vaihtoehtona asian tutkimiseksi oli mietitty tähystystä, mutta sekään ei kuulemma auta vaan tuumori pitäisi aivan konkreettisesti nähdä - siis aukaista rintakehäni uudelleen! Tähän vaihtoehtoon lääkärit eivät ole kovin mielellään tarttumassa (enkä kyllä minäkään), joten se on nyt ainakin tällä hetkellä jäissä.

Sädehoitoon ei missään nimessä ryhdytä. Riski keuhkon tuhoutumisesta on edelleen liian suuri ja saattaisipa se aiheuttaa minulle tulevaisuudessa jopa rintasyövän. Joten ei. Omakin kiinnostukseni sädehoitoa kohtaan lopahti siihen.

Mitä jää jäljelle? Sytostaatit ja kantasolusiirto. Siinä on omasta mielestäni kaksi huonoa vaihtoehtoa. Jos hoitoni jatkuvat sytostaateilla, jatkettaisiin yhä samalla setillä kuin tähänkin asti. Toisin kuin alunperin annettiin ymmärtää, näitä vuoropareja voidaankin antaa jopa kuusi. Alkuperäisen suunnitelman mukaisesti olen saanut neljä vuoroparia ja niiden piti riittää.. Nyt on viides menossa. Jos näin jatkettaisiin, saisin elokuussa viimeisen hoidon ja sitten taas kuvattaisiin. Ja kuinka varmasti edistystä on sittenkään tapahtunut tarpeeksi?

Ja sitten se kantasolusiirto. Se pelottaa edelleen, mutta osaan nyt jo suhtautua siihen järkevämmin kuin viikko sitten. Ajatukseni ovat kääntyneet jopa siihen suuntaan, että niin rankkaa kuin se varmasti tulee olemaankin, sen pitäisi auttaa. Sitten kaikki olisi viimein ohi, olipa lopputulos mikä tahansa..

Pallo on nyt heitetty Helsingin sairaalalle. Siellä tutustutaan "tarinaani" ja kuviini ja tehdään niiden perusteella päätös, ryhdytäänkö siirtoon vai ei. Ja vastauksen kuulen jälleen ensi viikolla. Toivottavasti ainakin. Alkaa tämä odottelu ja epätietoisuus jo riittää. Tietenkin ymmärrän sen, että asiaa on pohdittava monelta kantilta ja on hyvä, ettei mennä tekemään mitään hätiköityjä ratkaisuja. Mutta kun itse en voi tehdä muuta kuin odottaa ja vatvoa päässäni epätoivoisia ajatuksia. Ennen kuin huomaankaan on jo kulunut vuosi siitä, kun hoitoni aloitettiin.

Toivottavasti pian tultaisiin johonkin lopputulokseen. Sitten ainakin tietäisin missä mennään ja mihin minun on ryhdyttävä asennoitumaan. Saisin jonkunlaisen mielenrauhan.